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Prurito, arrossamento della pelle e desquamazione. Rigidità, gonfiore e dolore delle articolazioni. Sono questi i sintomi, spesso pesanti, che impattano negativamente sulla qualità della vita delle persone affette dalla malattia psoriasica, ossia pazienti colpiti da psoriasi (PSO) ed artrite psoriasica (PSA). Azioni comuni come andare a lavorare, recarsi a scuola e anche vivere serenamente la propria vita sociale possono infatti diventare difficilissime. Una diagnosi di malattia quasi mai precoce e un conseguente allungamento dei tempi di accesso a terapie adeguate rendono poi il loro cammino ancora più faticoso. I pazienti sono soddisfatti delle terapie prescritte dal medico, ma preferirebbero poter assumere i medicinali per bocca ed evitare di andare in ospedale per sottoporsi alle cure. Anche i dermatologi prediligono la somministrazione orale e, in particolare tra i “desiderata” dei clinici siciliani figura l’avere una terapia con un migliore livello di sicurezza a lungo termine. Soprattutto i clinici siciliani nel prescrivere le terapie guardano con attenzione alla capacità del paziente a svolgere le normali attività quotidiane come lavoro, sport e vita sociale
A scattare una fotografia accurata del vissuto del paziente affetto da Psoriasi e Artrite Psoriasica (circa due milioni e mezzo in Italia, circa 150mila in Sicilia solo con psoriasi), e dei clinici coinvolti nel percorso di cura è un’indagine realizzata dall’Associazione per la difesa degli Psoriasici (Adipso) e dalla Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria (Sics) e presentata nel luglio scorso a Palermo nel corso di un evento Ecm organizzato da Sics con il contributo non condizionante di Celgene.
L’indagine – la più ampia svolta in Italia, raccoglie infatti i dati di sei ricerche specifiche che hanno coinvolto 167 pazienti di cui 103 affetti da Psoriasi e 64 da Artrite Psoriasica e quasi 2mila operatori sanitari (656 specialisti in dermatologia e reumatologia, 177 farmacisti ospedalieri e 1.158 medici di medicina generale) – costituisce la base del progetto Bridge, che unisce clinici, pazienti e decisori per individuare il Patient Journey del paziente con malattia psoriasica.
Il vissuto dei pazienti con Psoriasi e Artrite Psoriasica. Arrossamento e desquamazione della pelle (34%), prurito (25%) e alterazioni delle unghie (12%) sono le manifestazioni maggiormente segnalate dai pazienti con PSO. La malattia colpisce prevalentemente gomiti (19%), cuoio capelluto (14,5%), ginocchia (12,9%) e tronco (11,4%). Per quasi la metà del campione (46,9%) le lesioni cutanee evidenti impattano negativamente sulle attività quotidiane come lavoro, scuola e relazioni sociali. Soprattutto i pazienti denunciano una compromissione della loro qualità di vita. Il 18% dei pazienti dichiara inoltre di essere affetto anche da Artrite Psoriasica.
Il 65,6% dai pazienti con PSA denunciano invece dolore e/o gonfiore a una o più articolazioni. Il 20,8% accusa rigidità a una o più articolazioni. Manifestazioni cutanee e prurito sono gli altri sintomi segnalati (rispettivamente 19,2% e 16,7% dei casi). Sul fronte comorbidità, il 43,8% dei pazienti dichiara di essere affetto anche da Psoriasi, ipertensione arteriosa (20%), diabete (11,4%), depressione (9,5%) e altre cardiopatie (4,8%). Soprattutto questa malattia è percepita in modo estremamente grave da 7 pazienti su 10.
La terapia ideale. In generale, un terzo dei pazienti con malattia psoriasica (36,9%) vorrebbe disporre di terapie che contrastino la desquamazione, l’arrossamento e il prurito, mentre il 22,5% indica in un miglioramento del benessere generale l’obiettivo di salute. Ancora, il 13,9% vorrebbe una terapia che gli consentisse di svolgere al meglio le normali attività quotidiane. Nel complesso, il 65,1% è soddisfatto della terapia prescritta dal medico anche se un paziente su 3 (27,1% del campione) vorrebbe farmaci a somministrazione orale e 1 su 5 (il 19,75%) preferirebbe non doversi recare in ospedale per assumere la terapia.
“La malattia psoriasica è spesso solo la punta di un iceberg di un quadro clinico estremamente complesso in quanto si accompagna molte comorbidità – ha spiegato Maria Rita Bongiorno, docente ordinario Aou Policlinico Paolo Giaccone di Palermo – la diagnosi precoce diventa quindi fondamentale in particolare per evitare che i pazienti arrivino dallo specialista con danni già cronicizzati, soprattutto quando hanno sviluppato anche un’artrite psoriasica. In questo scenario il dermatologo una funzione determinante: grazie al suo know how è, infatti in grado non solo di capire se il paziente ha la necessità di essere valutato anche dagli altri specialisti, ma anche di indirizzarlo verso la terapia più appropriata. Oggi grazie a nuove opzioni terapeutiche è possibile ottenere risultati eccezionali in termini di efficacia e qualità della vita dei pazienti, anche nei casi più gravi. È necessario quindi – ha aggiunto – seguire un percorso-terapeutico corretto e appropriato con una gestione integrata. In quest’ottica sarebbe utile poter avere nelle strutture ambulatori multidisciplinari: consentirebbero di poter condividere la terapia evitando anche il pellegrinaggio dei pazienti da uno specialista all’altro. Diventa di fondamentale importanza far capire ai decisori la vera gravità di questa patologia, solo in tal modo è possibile migliorare la qualità della vita dei pazienti e contemporaneamente ridurre i costi delle terapie”.
Il vissuto degli specialisti siciliani. Per i dermatologi siciliani i sintomi che spingono il paziente con Psoriasi non ancora diagnosticata a recarsi in visita sono soprattutto l’arrossamento (57,1% in Sicilia, 34% media italiana) e la desquamazione (42,9% Sicilia, 47% media italiana)cutanee. L’obiettivo principale della terapia prescritta è quindi ridurre l’estensione delle manifestazioni cutanee (per il 57,1% del campione dei dermatologi della Sicilia contro il 32,5% in Italia), migliorare il benessere generale del paziente (28,6%) e la capacità dei pazienti di svolgere le normali attività quotidiane (14,9%). Ben il 25% dei pazienti siciliani con psoriasi che si recano nell’ambulatorio dei dermatologi presentano anche Artrite Psoriasica.
Per quanto riguarda invece la PSA i sintomi più avvertiti sono il gonfiore (per il 25% del campione dei dermatologi siciliani contro il 29,3% della media italiana), il dolore articolare(20% Sicilia, 22,1% media italiana) e il coinvolgimento delle unghie (20% in Sicilia 14,36 media italiana).
I “desiderata” degli specialisti.Per i clinici siciliani le caratteristiche che dovrebbe avere la terapia ideale – rispetto a quelle già disponibili – sono rappresentate da un miglior livello di sicurezza a lungo termine: 50% per PSO (39,7% la media italiana) e 54,5% per PSA (46,5% la media italiana). Quando prescrivono una terapia, il 50% deiclinici punta a migliorare la capacità del paziente di svolgere la normale attività quotidiana come lavoro, sport e vita sociale
“Per affrontare la malattia psoriasica – ha spiegato la Dottoressa Giovanna Malara, Dermatologa presso l’Ao Papardo di Messina– occorre un approccio multidisciplinare e multidimensionale in quanto i pazienti presentano numerose comorbidità quali sindrome metabolica, ipertensione, maggiore predisposizione per eventi cardiovascolari, infiammazione dell’intestino e articolare. È quindi fondamentale guardare al paziente con una visione olistica che tenga in considerazione tutte le patologie internistiche che si accompagnano alla malattia psoriasica. Sul fronte terapeutico oggi abbiamo a disposizione un ampio armamentario terapeutico: dai farmaci convenzionali, che posso però generare spesso tossicità d’organo, ai nuovi farmaci biotecnologici fino alle innovative small molecules. In particolare questi ultimi farmaci consentono di gestire agevolmente i pazienti in quanto sono disegnati sul meccanismo patogenetico della psoriasi, vengono somministrati per bocca, non necessitano di esami di screening pretrattamento e di monitoraggio degli esami del sangue in corso di terapia e offrono la possibilità di un utilizzo a lungo termine, un elemento fondamentale per il trattamento di malattie croniche come quella psoriasica. Quindi soddisfazione nel trattamento della patologia, minor ospedalizzazione e costi a carico del paziente uguale controllo adeguato della malattia nel tempo e qualità di vita migliorata”.
